Salut mes chères lectrices et chers lecteurs !
Sans exagérer, ça fait trois mois que j’ai recommencé encore et encore à écrire cette news. J’avais décidé de la faire en Bd, j’ai fait le storyboard, recommencé un nombre incalculable de fois… 😅 et plus j’avançais, plus je me rendais compte que ça allait nous faire 50 pages !
Je me suis alors demandé si ça valait le coup que vous attendiez tant de temps pour avoir des nouvelles, et que je passe autant d’énergie là-dessus.
Donc je vous fais un compromis : j’ai raccourci ce que j’avais à dire (et vous allez voir, ça reste encore un beau pavé XD) et je l’illustre de temps en temps avec des bouts de la BD pour l’aérer.
Allez, c’est parti !
Comme vous le savez (enfin, pour la plupart d’entre vous), j’ai des douleurs chroniques handicapantes qui ne me lâchent plus depuis 10 ans. Elles sont à la tête, aux cervicales, aux épaules et au dos. Parfois sous forme de douleur sourde et lancinante, parfois sous forme de migraine violente accompagnée d’autres symptomes. Et une fatigue qui en découle assez intense.
J’ai testé teeeeellement de choses pour guérir, en vain. En début d’année dernière, je me suis rendu compte à quel point supporter cette douleur constante m’épuisait. Je n’avais plus l’énergie pour quoi que ce soit, et je perdais espoir parce qu’aucun traitement, ni avec ma neurologue, ni avec mon psychiatre, ne parvenaient à me soulager.
Quelques mois plus tard, j’ai retrouvé de l’espoir parce que j’ai pu être reçue dans un centre anti-douleur dans un hôpital de Lyon, où on m’a proposé un rendez-vous une fois par mois, tous les mois, pour m’aider à guérir. On m’a prescrit de nouveaux médicaments et donné des directives à suivre au quotidien.
Mais malheureusement, les médicaments n’ont pas marché, et mes douleurs chroniques ont atteint un niveau très élevé à partir d’août. Depuis, je souffre tous les jours, et je peux enchaîner les crises de migraine pendant des jours et des jours, chose qui ne m’était jamais arrivé. Je n’arrive non seulement plus à avancer Chronoctis Express, mais je n’arrive juste plus à vivre normalement.
La fin des livres en librairie
Ça a été une décision difficile, mais j’ai pris la décision de contacter mon diffuseur/distributeur grâce à qui Chronoctis Express était en librairie, pour arrêter le contrat. Il m’avait déjà prévenue que beaucoup de librairies n’avaient pas voulu commander le tome 3 à sa sortie parce que les sorties entre les tomes étaient trop longues. Ce que je comprends parfaitement. Les lecteurs et les librairies avec qui j’ai eu des échanges me disent qu’ils n’ont aucun problème à attendre, mais pour les autres librairies : le marché du livre ne donne pas la place aux séries qui stagnent. Déjà que les séries qui ont un bon rythme se font facilement ejecter du système…
Donc… j’ai tout arrêté. Avoir les livres en librairie a un coût, et il fallait que je m’en protège. Ça me déchire le cœur, parce que c’était une telle joie pour moi de voir Chronoctis Express en librairie. Et j’étais reconnaissante que mon diffuseur/distributeur le mette en avant, et que des libraires le mettent en rayon. Ça représentait tellement pour moi ! 😥 Mais, je pense que c’était la solution la plus sage. Et puis, Chronoctis Express a été connu avant d’être disponible en librairie, et le tome 3 s’est très bien vendu en dehors du circuit des librairies, donc ce n’est pas si grave, on revient juste à un mode de vente plus « artisanal » ^^
Ce que j’ai appris au Centre anti-douleur
Comme je l’ai dit plus haut, je suis suivie dans un centre anti-douleur à Lyon depuis l’été 2025, et en fin d’année, durant nos échanges, ils ont commencé à m’expliquer la raison de mes douleurs.
On m’a expliqué que ma douleur chronique est « neuroplastique ». Le sujet est très vaste et complexe, mais pour vous résumer ça très grossièrement, ça veut dire que mon système de la douleur s’est mis à « bugger ».
J’ai appris que d’après les dernières recherches scientifiques, on commence tout juste à comprendre que beaucoup de douleurs chroniques à travers le monde sont « neuroplastiques ».
Ça a été assez fou, une vraie révélation pour moi 😨 parce que c’est encore très peu connu, surtout en France. Y’a encore pas mal de gens dans la médecine qui n’acceptent pas cette découverte (qui date quand même d’il y a plus de 30 ans) même s’il y a maintenant des preuves scientifiques. Et beaucoup de médecins, surtout, qui n’en ont jamais entendu parler.
J’ai fait énormément de recherches en parallèle de ce qu’on m’a expliqué, notamment sur les sites de médecins et spécialistes américains de la douleur. J’ai aussi acheté plusieurs livres (je trouve ça passionnant, j’aimerais beaucoup vous en parler plus en détail ^^), et j’ai aussi pu rencontrer d’autres médecins en dehors de l’hopital de Lyon, notamment une neurologue spécialisée dans la migraine, qui m’ont dit être parfaitement d’accord avec ces informations.
Je vais pas pouvoir vous expliquer la totalité de ce que j’ai appris, parce que ça durerait des heures (même si en vrai, ça me plairait de vous en parler pendant des heures 😂), mais je vais vous résumer l’idée :
Le fonctionnement de la douleur
La douleur est un système de protection activé par le cerveau. En temps normal, dès qu’un endroit dans notre corps est en train de s’abîmer, le cerveau décide d’activer la douleur pour nous protéger de cette agression (soit pour arrêter de se faire mal, par exemple si on vient de poser sa main sur un plat brûlant ; soit pour ne pas aggraver la blessure, par exemple si on vient de se fracturer le poignet en tombant).
C’est comme une alarme de maison : quand elle fonctionne bien, elle se déclenche uniquement s’il y a des voleurs.
Mais quand le système de la douleur se détraque, le cerveau se met à activer la douleur dès qu’il sent un danger (quand on est stressé, en colère, en retard, frustré, etc…). Vous vous mettez à avoir mal dès que vous êtes un peu tendu. En général, le cerveau va choisir un endroit où vous avez déjà eu mal dans le passé pour y déclencher la douleur. Il va utiliser le souvenir de la douleur pour la relancer.
Et plus le cerveau active la douleur dès qu’il sent un danger, plus il va prendre l’habitude de le faire, et comme ça va vous stresser encore plus, ça va faire un cercle vicieux et c’est comme ça que ça va devenir chronique. C’est ça qu’on appelle la douleur « neuroplastique » (elle a pas mal de noms différents : douleur neuroplastique, nociplastive, syndrôme corps-esprit, sensibilisation centrale… Et j’en ai oublié d’autres 😂)
Dans le cas d’une alarme de maison, la douleur neuroplastique, ça signifie que l’alarme a arrêté de se focaliser sur les voleurs : elle se déclenche dès qu’il y a un truc qui bouge.
Pourquoi le système se détraque, me direz-vous ?
Il y a plusieurs raisons possibles :
– La personne vit une période très difficile pendant un temps assez long : par exemple : divorce, perte d’emploi ou changement de travail, examen très difficile à préparer, harcèlement scolaire, deuil, de trop grandes responsabilités, etc.
– ça peut aussi être la conséquence d’un traumatisme arrivé dans l’enfance, qui a fait prendre l’habitude à la personne de se sentir constamment en danger et qui va finir par provoquer le dérèglement du système de la douleur (parents violents ou negligents, parents malades, harcèlement scolaire, maladie grave, agression physique, agression sexuelle, deuil, etc.)
– Ou, chez les adultes, ça peut être un traumatisme récent (conjoint qui se met à battre ou insulter l’autre ; patron ou collègue de travail horrible ; agression physique ou sexuelle ; accident ; maladie grave ; deuil, études supérieures trop difficiles, etc.) qui plonge actuellement la personne dans un état d’insécurité constant.
Ensuite, il y a un profil-type qui ressort. La plupart des personnes qui souffrent de douleurs neuroplastiques ont 3 choses en commun :
– Une tendance à stresser / ruminer les pensées
– L’habitude de se dénigrer, se critiquer, se sentir coupable, se sentir responsable : « c’est de ma faute », « je ne vaux rien », « je suis bête/moche, etc. -> Quand on est méchant·e envers soi, le cerveau le perçoit comme une agression, et se met à ressentir du stress.
– Le perfectionnisme/ se mettre la pression : vouloir tout contrôler, que tout soit parfait, donner toujours le meilleur du meilleur… qui conduit à un état de stress constant.
Bien sûr, avant de conclure que le système de la douleur s’est détraqué, les médecins spécialistes insistent bien sur le fait qu’on doit faire en amont tous les examens nécessaires pour vérifier que ce n’est pas un problème structurel (du genre infection, cancer, inflammation, etc.) : Alors on fait des radios, IRM, prises de sang, etc.,
Si par exemple ça fait des années que vous avez mal quelque part, disons… aux genoux. Que vous avez fait les examens nécessaires et qu’à chaque fois on vous a dit « il n’y a rien ! ». Que vous avez pris des médicaments pour la douleur, fait de la kiné, que vous avez même testé les médecines alternatives : naturopathie, magnétisme, chiatsu, reiki, etc. et que ça n’a rien changé.
Que votre douleur est changeante : parfois, il arrive qu’elle s’arrête sans raison particulière, ou qu’elle se déplace, ou qu’elle a tendance à empirer quand vous êtes stressé·e.
Alors, il y a de fortes chances que cette douleur soit neuroplastique.
Et, contrairement à ce qu’on pourrait penser, ce n’est pas « psychologique ». Je dis ça parce que j’ai vu sur le net des gens souffrant de douleur chronique lire à la va-vite le fonctionnement de la douleur neuroplastique, et se sentir agressés parce qu’ils ont l’impression qu’on les accuse d’être responsables de leur douleur ou que tout ça, « c’est pas réel ». Alors que c’est tout le contraire.
Le mécanisme de la douleur est un mécanisme automatique, tout comme le rythme cardiaque, la régulation de la température corporelle, la transpiration, etc. On n’a pas d’action directe dessus. Et la douleur est envoyée automatiquement par le cerveau exactement de la même façon que quand on se blesse, donc non seulement on ne peut pas agir dessus directement, mais elle est réelle, et elle peut même être à un tel niveau de douleur que ça en est insupportable.
Pour résumer, la douleur neuroplastique est un système de protection du cerveau, qui envoie un message de danger à la personne. Le cerveau, en envoyant cette douleur, nous dit : « Il y a un problème, on est en danger, la situation est trop dure. Je voudrais qu’on prenne le temps d’y réfléchir et qu’on change les choses, là, maintenant, pour qu’on soit à nouveau en sécurité. »
Oui, c’est assez fou, et ça m’a fichu un coup quand j’ai compris ça. La plupart des douleurs chroniques sont un méchanisme de protection qu’envoie le cerveau pour nous obliger à fuir ou nous protéger d’une situation stressante/opressante qui dure, et que notre cerveau estime insupportable.
Ce méchanisme de protection, qui part d’une bonne intention, augmente, et finira par prendre l’habitude de se déclencher de plus en plus souvent et fortement au fil du temps si on ne fait rien, ou qu’on ne s’occupe juste qu’à vouloir éradiquer cette douleur.
Le chemin de la guérison
La bonne nouvelle, c’est qu’on peut complètement en guérir. Tout comme le cerveau apprend à faire du vélo, et tout comme il oublie les paroles d’une chanson que vous connaissiez pourtant par coeur il y a quelques années… Le cerveau peut réapprendre à fonctionner comme il le faisait avant la douleur chronique.
Mais comme on n’a pas de contrôle direct sur la douleur (puisque c’est un fonctionnement automatique), on m’a expliqué que pour casser ce cycle de la douleur et réapprendre au cerveau à fonctionner normalement : il faut agir sur le stress/ la peur, puisqu’elle est le carburant de la douleur neuroplastique.
Tout d’abord, il faut essayer de ne plus avoir peur de la douleur. Accepter que cette douleur est lancée par le cerveau dans le but de nous protéger, et que même si elle est dure à supporter, elle cherche en fait à aider (même si c’est vraiment très maladroit 😅)
Il faut aussi arrêter d’être constamment méchant·es avec nous, et arrêter ce perfectionnisme malsain qu’on s’inflige tout le temps, pour faire cesser cet état de stress constant.
Enfin, il faut apprendre à se rassurer. A se dire « tout va bien », « ça va aller », « je vais faire ce qu’il faut pour aller mieux ». Il faut regarder quelles sont ces situations, ces personnes, dans notre vie, qui – soit dans le passé, soit dans le présent – ont provoqué cet état de vigilence constante qui a provoqué la douleur chronique. Et, si c’est du passé, se dire que tout est fini et qu’on est en sécurité maintenant. Et si par contre il y a toujours des situations intolérables dans notre présent : des personnes toxiques qui nous empoisonnent la vie, des choses compliquées à gérer… Essayer, autant qu’on le peut, d’agir dessus pour nous sortir de la galère et apaiser notre esprit.
Bon. Ça paraît simple sur le papier, mais en ce qui me concerne, je vis dans un état de stress permanent depuis l’âge de 10 ans, et j’ai pris l’habitude d’être méchante avec moi à partir du collège. Alors, prendre l’habitude de me sentir en sécurité et être bienveillante, ça va être un sacré défi XD
Pour arriver à changer notre habitude à stresser/ nous dénigrer/ ne pas respecter nos besoins, il y a pas mal de possibilités :
– Prendre l’habitude de se relaxer une ou plusieurs fois dans la journée (respiration abdominale, pleine conscience, écouter une musique qu’on adore, contempler un coucher de soleil, se dire des paroles rassurantes, etc)
– Faire de la méditation pour se réconcilier avec notre corps et apprendre à prendre du recul
– Faire du sport pour renforcer notre corps (kiné, sport, marche, yoga, etc) et améliorer le moral
– Utiliser la TCC (thérapie cognitive et comportementale), ACT (thérapie d’acceptation et d’engagement), et la TRD (thérapie de reconditionnement de la douleur) pour petit à petit bloquer nos pensées négatives, apprendre à être moins stressés au quotidien, ne plus avoir peur de notre douleur, et devenir bienveillants envers soi.
– Et globalement, tout ce qui peut aider au quotidien pour se sentir plus sereins : tenir un journal de gratitude pour prendre l’habitude de noter le positif autour de soi ; passer plus de temps avec les gens qu’on aime ; lire des livres qu’on aime ; se balader, jardiner, faire des loisirs qu’on aime, etc.
- Et, le plus important bien sûr, comme je le disais plus haut, essayer de dégager de sa vie un maximum de choses qui nous font du mal au quotidien. Nous protéger.
- On peut demander de l’aide à des proches, ou à des professionnels de la santé, parce que c’est difficile de mener ce combat par soi-même, sans aide extérieure.
Il faut tester ce qui marche et ce qui ne marche pas pour garder ce qui fonctionne le mieux pour nous. Et bien garder en tête qu’il ne faut pas se mettre la pression pour guérir, sinon le stress continuera d’alimenter la douleur, ce serait contre-productif XD
On m’a prévenue que ça nécessitait beaucoup de temps, beaucoup de patience et de persévérence, et que pour commencer à voir les douleurs et autres symptomes diminuer voire disparaître, ça prendrait entre 3 mois et 2 ans (ça dépend des gens : y’en a pour qui c’est rapide, et d’autres qui ont besoin de temps)
Il y a un très bon taux de réussite : environ 70% des patients qui s’impliquent dans ce traitement n’ont plus aucune douleur ou quasiment plus aucune douleur sur le long terme (oui, c’est assez dingue comme chiffre 😳)
Concernant Chronoctis Express
Le temps que je guérisse (ou au moins que j’aie moins de douleurs), Chronoctis Express va continuer d’être mis en pause. Je ne sais pas exactement combien de temps. Je sais que ça peut paraître borné, mais même si l’histoire stagne depuis un moment, je veux aller jusqu’au bout 😤. Je suis tellement attachée à Chronoctis Express. Et j’aime tellement écrire des histoires, j’ai l’impression que ça fait partie de moi, ça a toujours été une énorme source de bonheur pour moi. Je ne me vois pas faire autre chose.
J’ai conscience que si j’en suis arrivée à cet état de santé, c’est que j’ai traîné beaucoup de mauvaises choses depuis l’enfance qui se sont accumulées, notamment des traumatismes d’enfance qui m’ont fait me sentir en danger au quotidien. Je sais maintenant que c’est ces expériences que j’ai subies qui m’ont rendue malade.
Et j’ai bien l’intention de faire de 2026 l’année où je commence à guérir. Je veux que ce soit une année de nouveau départ, une nouvelle vie avec une Aerinn qui apprend enfin à s’aimer et à être patiente avec elle-même 😚💚 Et ce serait une si belle récompense de pouvoir reprendre Chronoctis Express en me sentant mieux dans mon esprit et dans mon corps ! 🥰
On m’a conseillé de garder ma page Tipeee ouverte, pour au cas où si certaines et certains d’entre vous souhaitent aussi m’aider durant ma convalescence.
Personnellement, je n’arrive pour le moment pas à me défaire de la culpabilité d’être ralentie sur Chronoctis Express. Je sais que je vais devoir travailler là-dessus aussi, mais dans tous les cas, je tenais à vous remercier d’avoir été là jusqu’à maintenant. Merci de croire en ce que je fais et d’avoir montré tant de patience et de compréhension 🥰🌸
Sources sur la douleur neuroplastique
S’il y a des personnes parmi vous qui sont curieuses/ intéressées par rapport à la douleur neuroplastique, je vous donne quelques sources pour que vous puissiez vous renseigner :
En livres :
– Déjouer la douleur chronique, de Alan Gordon (a été traduit en français il y a peu, il est très facile à lire, Alan Gordon parle avec bienveillance et fait même quelques pointes d’humour de temps en temps !)
– Unlearn Your Pain: A 28-day process to reprogram your brain, du docteur Howard Schubiner. A ce jour, je pense que c’est le bouquin le plus complet pour comprendre et guérir de la douleur neuroplastique. Schubiner donne plein d’exemples, explique en détail tout le mecanisme, et plus de la moitié du livre est un programme complet pour désapprendre le mécanisme de la douleur neuroplastique. Il a créé ce programme à la base pour ses patients, et il l’a mis sous format livre pour les gens qui n’ont pas la possibilité de venir le voir, et il a une expérience de beaucoup d’années et de beaucoup de patients qu’il a aidé à guérir.
Le problème c’est que le livre n’est qu’en anglais, il n’y a pas de traduction française.
Je suis actuellement en train de le traduire en français sur mon pc (avec l’aide de Google traduction, parce qu’il y a 470 pages et même comme ça, c’est en train de me prendre quelques semaines 😅) dans le but d’utiliser le livre pour m’aider à guérir. (malheureusement, le rendez-vous mensuel au centre anti-douleur sert plutôt à faire le point, ça ne laisse pas le temps au centre de me suivre pour m’aider à guerir, donc je suis contente qu’il y ait ce livre pour m’aider)
En vidéos sur Youtube :
En français :
Vidéo de Za, psychologue, qui parle de la fybromyalgie et rapidement de sensibilisation centrale (douleur neuroplastique)
Vidéo d’un kiné québecois, qui explique ce qu’est la sensibilisation centrale
En anglais (vous pouvez activer les sous-titres de traduction automatique en français dans les options des vidéos) :
Vidéo du docteur Andrea Furlan, médecin spécialisée dans la douleur au Canada, sur les thérapies pour guérir de la douleur neuroplastique
Vidéo de discussion entre le Dr. Furlan et une femme qui a guéri de 37 ans de douleur chronique après avoir lu le livre d’Alan Gordon et s’être rendu dans un centre de la douleur où elle a fait la thérapie de reconditionnement de la douleur.